(zie Nederlandstalige versie hieronder)

What is scientific research?

As a university center, Ghent University Hospital is strongly committed to conducting scientific research to gain insight in how the human body functions and how diseases affect our body. This way, we can find better ways to detect diseases and develop new treatments.

There are different types of scientific research:

– Testing a new drug.

– Testing a medical device.

– Observational research.

– Completing questionnaires.

– Donating a sample to the biobank.

-…

Both healthy volunteers and patients can participate in scientific research. Participation is always voluntary. If you would like to receive more information about research participation, please contact your physician.

What is patient participation?

Patients look at scientific research from a different perspective than researchers.  From their own experiences as patients, they give valuable insight in how patient-centred research should be conducted. By setting up a patient advisory board at Ghent University hospital, we involve (ex-) patients, partners, parents, informal carers… in all aspects of scientific research. The patient and researchers work together as partners to make scientific research more patient-oriented.

 

Different levels of involvement exist, as indicated on the participation ladder. The possible level of participation depends on the research project. The lowest step of the ladder represents the patient as a research subject. Higher steps of the ladder, represent patients giving advice and information to researchers. The highest step of the ladder involves research where patients co-create a research study together with researchers. It is recommended to involve patients as early as possible in the research project.

 

Patient involvement in everyday research practice

Clinical studies can be overwhelming due to an overload of information, studies and consultations. To overcome these issues, the Health, Innovation and Research Institute of Ghent University hospital has set up an advisory board for scientific research.

 

We involve our advisory board in:

 

– Design of information for (potential) research participants

– Brainstorming about new research topics

– Dissemination of research results to the public

– Reading and discussing research protocols with researchers to ensure feasibility

– Design of informed consent forms and patient information materials

– Thinking about how to improve patient-oriented scientific research

– Providing support with questions from research participants

-…

Why is patient participation so important for scientific research?

Patient participation has become more and more important in recent years. Due to the progress in medical science, there are many more treatments and medical devices that increase our life expectancy. However, it is very important that quality of life is taken into account. Patient participation is a way of making sure the voice of patients and their relatives is heard. Our advisory board ensures that researchers carefully consider the experiences and concerns of patients and caregivers when conducting research. This leads to more willingness to participate and less drop-out in research studies.

Today, funding agencies acknowledge the importance of patient involvement and engagement and it is often a prerequisite to apply for funding. Direct involvement of patients has become an important evaluation criterion and increases the chances of receiving funding.

 

Contact

Coordinator Patient Advisory Board for Scientific Research (PAWO): Wendy Van de Velde

For more information or advice, please contact meedenkenoveronderzoek@uzgent. be or +32 9 332 56 13

Do you want to join PAWO and make a difference, please contact meedenkenoveronderzoek@uzgent. be or +32 9 332 56 13

 

Wat is wetenschappelijk onderzoek?

Het Universitair Ziekenhuis Gent zet sterk in op het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor krijgen we meer inzicht in hoe het menselijke lichaam functioneert en kunnen we achterhalen hoe een bepaalde ziekte of aandoening ons lichaam aantast. Zo kunnen we betere manieren vinden om ziektes of aandoeningen op te sporen en nieuwe behandelingen ontwikkelen.

Er bestaan verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek:

  • Testen van een nieuw geneesmiddel.
  • Testen van een medisch hulpmiddel.
  • Observationeel onderzoek.
  • Invullen van vragenlijsten.
  • Een staal doneren aan de biobank.

Aan wetenschappelijk onderzoek kunnen zowel gezonde vrijwilligers als patiënten deelnemen. Deelname is altijd vrijwillig. Indien u meer informatie wenst over wetenschappelijk onderzoek waar u mogelijk kan aan deelnemen, kan u altijd terecht bij uw arts.

Wat is participatie?

Patiënten en naasten kijken met een ander perspectief naar wetenschappelijk onderzoek dan onderzoekers. Vanuit hun eigen ervaringen kunnen zij heel goed inschatten hoe wetenschappelijk onderzoek het best wordt uitgevoerd. We betrekken (ex-) patiënten, partners, ouders, mantelzorgers… bij alle aspecten van wetenschappelijk onderzoek. De patiënt en onderzoeker werken samen als partners om wetenschappelijk onderzoek meer patiëntgericht te maken.

Er zijn verschillende niveaus van patiëntenparticipatie, zoals aangegeven op de participatieladder. De participatieladder geeft inzicht in de verschillende vormen van participatie die mogelijk zijn. Het is per onderzoeksproject verschillend welke participatievorm er wordt toegepast.

Hoe doen we dit?

Klinische studies kunnen overweldigend zijn met een overdaad aan informatie, onderzoeken en consultaties. Daarom richtte het Health, Innovation and Research Institute van het UZ Gent een adviesraad voor wetenschappelijk onderzoek op. Met de oprichting van deze commissie willen we met gericht advies en transparante ondersteuning bijdragen tot de ontwikkeling en de verbetering van klinisch onderzoek.

We betrekken onze adviesraad bij het:

  • Samen ontwerpen van informatie voor (mogelijke) deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek
  • Nadenken over ideeën voor nieuwe onderzoeksprojecten
  • Verspreiden van resultaten van wetenschappelijk onderzoek
  • Samen nadenken over onderzoeksprotocollen: wordt de deelnemer niet te veel belast? Zijn de inclusiecriteria haalbaar?
  • Samen opstellen van toestemmingsformulieren
  • Nadenken over patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek
  • Bieden van ondersteuning bij vragen van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek

Waarom is participatie belangrijk?

 

Patiëntenparticipatie is de laatste jaren belangrijker geworden. Door de vooruitgang binnen de medische wetenschap zijn er veel meer genees- en hulpmiddelen die ervoor zorgen dat mensen langer leven. Het is echter heel belangrijk dat de levenskwaliteit daar zo min mogelijk onder lijdt. Patiëntenparticipatie is een middel om de stem van de patiënt en naaste te laten horen en om ervoor te zorgen dat onderzoekers bij de ontwikkeling van genees- en hulpmiddelen rekening houden met de ervaringen en bezorgdheden van patiënten en naasten.

Om aan wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn er ook financiële middelen nodig. Het is een goede evolutie dat organisaties die wetenschappelijk onderzoek financieren belang hechten aan patiëntenparticipatie. Door als patiënt of naaste te participeren in (de totstandkoming van) wetenschappelijk onderzoek draag je bij aan de kwaliteitsvolle ontwikkeling van nieuwe en relevante genees- en hulpmiddelen die rekening houden met de gezondheid en levenskwaliteit van de patiënt.

Contact

Coördinator Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek (PAWO): Wendy Van de Velde

Voor meer informatie of advies, contacteer meedenkenoveronderzoek@uzgent.be  of +32 9 332 56 13

Wil je meedoen met PAWO en een verschil maken, contacteer meedenkenoveronderzoek@uzgent.be  of +32 9 332 56 13