Het UZ Gent is het eerste Belgische ziekenhuis met een eigen patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek (PAWO).
In PAWO zetelen ervaringsdeskundigen en gemotiveerde vrijwilligers die vanuit hun perspectief advies geven en bijdragen tot de ontwikkeling en verbetering van klinisch onderzoek.
Waarom een patiëntenadviesraad?
Als universitair ziekenhuis zetten we sterk in op wetenschappelijk onderzoek. Door bijvoorbeeld vragenlijsten af te nemen bij patiënten, observationele onderzoeken uit te voeren of stalen van de biobank te analyseren, proberen onderzoekers meer inzicht te krijgen in bepaalde aandoeningen en behandelingen. Ze voeren ook klinische studies uit naar nieuwe geneesmiddelen of medische hulpmiddelen.
Zulke studies lijken soms overweldigend. Deelnemers krijgen een pak info te verwerken, moeten geregeld op consultatie en ondergaan verschillende onderzoeken. Het Health innovation and research institute UZ Gent richtte daarom in mei 2020 PAWO op.
De leden van PAWO helpen wetenschappers om hun klinisch wetenschappelijk onderzoek toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor patiënten.
Wat doet PAWO?
- We beoordelen protocollen, financierings- en onderzoeksvoorstellen. Zijn de inclusiecriteria haalbaar? Worden deelnemers niet te veel belast?
- We maken vragenlijsten, formulieren, brochures enz. toegankelijker
- We testen apps op gebruiksvriendelijkheid
- We nemen deel aan stuurgroepen van onderzoeken
- We overleggen om de twee maanden over wetenschappelijk onderzoek
Waarom hechten we zoveel belang aan de blik van patiënten?
(Ex-)patiënten, partners, ouders, mantelzorgers … kijken met een ander perspectief naar klinische studies dan onderzoekers. Is deelnemen aan de studie belastend? Haal ik er persoonlijk voordeel uit? Kan de studie bijdragen aan een betere levenskwaliteit, een hogere levensverwachting of allebei?
Door rekening te houden met de bezorgdheden en opmerkingen van patiënten en hun naasten en door als partners samen te werken, maken onderzoekers hun studies meer patiëntgericht. Ook organisaties die wetenschappelijk onderzoek financieren, hechten steeds meer belang aan patiëntenparticipatie.
Het niveau van de patiëntenparticipatie hangt af van het onderzoeksproject. Mogelijke vormen zijn: (mee)beslissen, coproduceren, adviseren, raadplegen, informeren.
Versterk jij onze patiëntenadviesraad?
We zoeken mensen die hun mening op een constructieve manier delen, om de twee maand kunnen overleggen en onderzoek patiëntvriendelijker willen maken.
Interesse?
Laat het ons weten via dit formulier.
Vragen?
- Wendy Van de Velde
- Tel. 09 332 56 13 (elke werkdag van 8.30 tot 17 uur)
- meedenkenoveronderzoek@uzgent.be
Meer weten?
- PAWO jaarverslag 2023 (445.36 KB) "pdf"
- Gegevensbescherming bij wetenschappelijk onderzoek (inclusief een video waaraan PAWO heeft meegewerkt)
Wil je het advies inwinnen van onze patiëntenadviesraad of een onderzoek tijdens een vergadering komen toelichten? Vul dan dit formulier in.