(English version)

Het UZ Gent is het eerste Belgische ziekenhuis met een eigen Patiënten Adviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek (PAWO).

Die bestaat uit ervaringsdeskundigen en gemotiveerde vrijwilligers die vanuit hun perspectief advies geven en bijdragen tot de ontwikkeling en verbetering van klinisch onderzoek.

Het Universitair Ziekenhuis Gent zet sterk in op het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor krijgen we meer inzicht in hoe het menselijke lichaam functioneert en kunnen we achterhalen hoe een bepaalde ziekte of aandoening ons lichaam aantast. Zo kunnen we betere manieren vinden om ziektes of aandoeningen op te sporen en nieuwe behandelingen ontwikkelen.

Er bestaan verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek:

• Testen van een nieuw geneesmiddel
• Testen van een medisch hulpmiddel
• Observationeel onderzoek
• Invullen van vragenlijsten
• Een staal doneren aan de biobank
• …

Patiënten en naasten kijken met een ander perspectief naar wetenschappelijk onderzoek dan onderzoekers. Vanuit hun eigen ervaringen kunnen zij heel goed inschatten hoe wetenschappelijk onderzoek het best wordt uitgevoerd. We betrekken (ex-) patiënten, partners, ouders, mantelzorgers… bij alle aspecten van wetenschappelijk onderzoek. De patiënt en onderzoeker werken samen als partners om wetenschappelijk onderzoek meer patiëntgericht te maken.

Er zijn verschillende niveaus van patiëntenparticipatie, zoals aangegeven op de participatieladder. De participatieladder geeft inzicht in de verschillende vormen van participatie die mogelijk zijn. Het is per onderzoeksproject verschillend welke participatievorm er wordt toegepast.

Klinische studies kunnen soms overweldigend lijken. De deelnemers krijgen een pak informatie, consultaties en onderzoeken te verwerken.

Daarom richtte het Health, Innovation and Research Institute van het UZ Gent een PatiëntenAdviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek (PAWO) op. De leden van de patiëntenadviesraad helpen wetenschappers om hun klinisch wetenschappelijk onderzoek toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor patiënten.

• We ontwerpen samen informatie voor (mogelijke) deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek
• We denken na over ideeën voor nieuwe onderzoeksprojecten
• We verspreiden resultaten van wetenschappelijk onderzoek
• We denken samen na over onderzoeksprotocollen: wordt de deelnemer niet te veel belast? Zijn de inclusiecriteria haalbaar?
• We stellen samen toestemmingsformulieren op
• We denken na over patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek
• We bieden ondersteuning bij vragen van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek
• …

Patiëntenparticipatie is de laatste jaren belangrijker geworden. Door de vooruitgang binnen de medische wetenschap zijn er veel meer genees- en hulpmiddelen die ervoor zorgen dat mensen langer leven. Het is echter heel belangrijk dat de levenskwaliteit daar zo min mogelijk onder lijdt. Patiëntenparticipatie is een middel om de stem van de patiënt en naaste te laten horen en om ervoor te zorgen dat onderzoekers bij de ontwikkeling van genees- en hulpmiddelen rekening houden met de ervaringen en bezorgdheden van patiënten en naasten.

Om aan wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn er ook financiële middelen nodig. Het is een goede evolutie dat organisaties die wetenschappelijk onderzoek financieren belang hechten aan patiëntenparticipatie. Door als patiënt of naaste te participeren in (de totstandkoming van) wetenschappelijk onderzoek draag je bij aan de kwaliteitsvolle ontwikkeling van nieuwe en relevante genees- en hulpmiddelen die rekening houden met de gezondheid en levenskwaliteit van de patiënt.

Heb je interesse om je steentje bij te dragen aan de verbetering van wetenschappelijk onderzoek?
We zijn nog steeds op zoek naar gemotiveerde vrijwilligers ((ex-)patiënten, naasten, mantelzorgers, …).
Neem vrijblijvend contact op voor meer informatie.

Info voor onderzoekers

Wil u als onderzoeker het advies van PAWO inwinnen of uw onderzoek tijdens de vergaderingen van PAWO komen toelichten? Neem vrijblijvend contact op.

Contact

Coordinator PAWO: Wendy Van de Velde
Email: meedenkenoveronderzoek@uzgent.be
Telefoon: +32 9 332 56 13

PAWO behandelt geen individuele problemen of klachten. Hiervoor kan je terecht bij de ombudsdienst van UZ Gent.